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张英
近日,北京嫣然天使儿童医院因房租问题面临腾退困境,不仅揭开了民间公益医疗生存不易的一角,还将唇腭裂儿童系统化治疗推向公众视野。
数据显示,我国唇腭裂发生率约1.25‰至1.82‰,高于世界平均水平。2012年成立的北京嫣然天使儿童医院,以“让每个孩子都有微笑的权利”为使命,目前累计完成唇腭裂手术1.1万余台。然而,正是这样一家具有标志性意义的公益医疗机构,却在2026年因租金压力陷入生存危机。病房里等待手术的20余名患儿、网友上千万元捐款因“基金用途限制”无法直补房租的现实,让公众突然意识到:唇腭裂患者需要的不仅是“一次性手术”,还是一套覆盖全生命周期的“系统化治疗”,而公益医疗机构则远比我们想象的更脆弱。
唇腭裂的治疗绝非一蹴而就。从早期的术前正畸、修复手术,到后期的语音训练、牙颌矫治、心理支持,其序列治疗往往跨越数年甚至10余年,要求医疗机构具备稳定的场地、专业的跨学科团队与可持续的资金支持。北京嫣然天使儿童医院的问题,按照其主要创建者李亚鹏的说法是“经营不善”,但是这种高成本、长周期的系统化治疗模式,与民间公益机构资源有限、运营基础薄弱之间的矛盾不容忽视。
北京嫣然天使儿童医院的未来或许仍有转机,但其引发的思考更应超越“谁对谁错”的争论,转向“如何让类似困境不再发生”的制度设计。当我们谈论“儿童友好型社会”时,应该明白唇腭裂孩子需要的不仅是一次修复手术,还是贯穿成长全程的医疗守护。当我们赞美“公益力量”时,更应意识到制度的托底才是唇腭裂孩子的福音。唯有构建“政府保基本、公益补短板、市场优服务”的多层次支撑体系,才能使唇腭裂系统治疗从“稀缺资源”转化为“可及服务”。
为此,笔者认为,需在以下几方面推进制度优化:政策层面,应借鉴浙江“唇腭裂救治联盟”经验,由政府牵头成立省级诊疗中心,地市公立医院设立专科门诊,民间公益机构聚焦偏远地区筛查与随访,推动公立医疗体系与公益机构在唇腭裂防治工作中开展分工协作,形成功能互补、转诊顺畅的服务网络。公益机制方面,借助数字化手段,全程公开社会各界汇聚的爱心、善款,筑牢公益信任的根基。优化市场服务方面,应鼓励更多医药企业、科技公司等经营主体发挥各自优势,致力于提高诊疗技术、降低诊疗成本,共同构建更强大的救助生态。
每一个唇腭裂孩子的微笑,都是衡量社会文明程度的温暖刻度。期待这场聚焦北京嫣然天使儿童医院的公共关注,能转化为一个新的起点——让政策红利流向“生命刚需”,让公益生态从“脆弱生存”走向“韧性成长”,让“重绽笑颜”不再是偶然的幸运,而是每个孩子生而可及的权利。



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