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本报讯 (记者 苗雨蒙)2月29日是第十七个国际罕见病日。当天上午,空军军医大学西京医院成立罕见病诊疗中心并开诊。
据介绍,该诊疗中心将为罕见病患者提供更加精准便捷的就医服务,并在疾病预防、用药指导等方面,提供多学科联合、一体化诊疗的完整服务。
让“罕见”被看见,有助于罕见病患者获得治疗。西京医院罕见病诊疗中心主任朱平表示,系统性硬化症等上百种疾病都属于罕见病,这些病多表现为病因不明、诊断和治疗困难,常常被误诊误治,甚至被社会忽视。相信随着医学的发展,以及罕见病诊疗中心的建设,罕见病诊治和研究水平将不断提升。
根据国家印发的罕见病目录(207个病种),西京医院2023年共接诊救治1739位罕见病患者,涵盖87个病种。下一步,西京医院将围绕罕见病诊疗中心搭建平台,从医疗、教学等方面着力,打造具有特色的罕见病诊疗品牌,让患者享受到高质高效的一站式诊疗服务。
当天还举行了罕见病多学科联合义诊活动。西京医院神经内科、临床免疫科、神经外科等科室的多名专家分门别类一对一接诊,为患者提供诊断、治疗、康复、遗传咨询等全方位服务。



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